在春天里和我们一起「呐罕」吧!

2017-12-29 18:53:49 admin 66

提起罕见病,你会联想到什么?



DMD杜氏肌营养不良

是他?

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或他?

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还是他?

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只有这些了吗?

以上图片均来源于网络,如有侵权请及时联系我们删除。



然而,“冰桶挑战”的热度只是一时,罕见病群体面临的“病痛挑战”却需各方长期努力推动解决。


除了“冰桶挑战”,我们可以做的还有更多!想做好玩、有趣,高大上又有意义的活动却苦于没有好方案和资源?这次我们统统为你准备好了!


「呐罕」十周年,“罕”你来加入!


我们真诚邀请全国的公益组织(不仅仅是罕见病组织哦~)和有识之士们加入我们的行列!


我们可以一起做什么?

如果你在当地可以找到一家权威医院作为合作伙伴,同意在2018年2月26-28日提供公共场地开展罕见病宣传活动并进行报道。我们将提供所有宣传物料,将罕见病科学深入的知识带到全国各地,尤其是和罕见病群体关系最大的医生、病友们身边。



参与步骤

1

12月25日前填写报名表(长按下方二维码跳转,或者点击文末的“阅读原文”),加入“呐罕十周年”,每个成功入选的公益组织可以申请一套由病痛挑战基金会提供的资料包;

2

找到一家当地权威医院作为合作伙伴,同意在2018年2月26-28日提供公共场地开展罕见病宣传活动,并联络至少一家媒体报道这场活动;

3

将活动照片和报道链接在2018年2月28日前发给我们,我们将在合作媒体上呈现你们的参与!



资料包     X   =   呐

资料包

内有——

  • 罕见病知识宣传单张、海报;

  • 生而不凡人物志系列视频;

  • 罕见病暖心科普漫画折页;

  • 「呐罕」十周年贴纸、徽章等;

  • 包含50家联合组织名称和Logo的印刷品等。

X

合作组织可以将自有的与罕见病相关的资料加入其中!


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漫画|晶皮豆芽


▲病痛挑战基金会与基因科普公益项目

“豌豆Sir”联合出品的罕见病暖心科普

(效果示意图)


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合作组织将获得

1

病痛挑战基金会颁发的合作证书;

2

合作组织间会形成伙伴联动、共同发声的整体阵容;

3

“如何做一场有趣活动”的培训机会;

4

活动将得到病痛挑战基金会合作媒体的曝光机会。



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「呐罕」十周年缘起

每年2月的最后一天,是国际罕见病日,

缘于四年一现的2月29日。

2018年,国际罕见病日迎来十周年,

病痛挑战基金会将以「呐罕」十周年为主题,

希望通过一系列的行动,

联结十年来为罕见病事业做出努力的各界伙伴,

倡导公众了解罕见病病友的不凡生命故事,

推动解决罕见病群体所面临的问题,

在病痛挑战的路上,继续协力前行!


「呐罕」十周年,我们等你来!