2017 北 京 至 爱 青 岛 之 旅
LOVE WILL KEEP ON WALKING
  • 希望之春: DMD与SMA新药研发论坛

    2018-5-18   姚保宇(心理咨询师)     北京至爱DMD关爱中心5月15日DMD与SMA新药研发论坛在北京创享空间顺利召开。此次论坛由北京至爱肌营养不良关爱中心、健点子ihealth、罕见病发展中心(CORD)、健谈会Healthcare Drin...

    2018-05-19 yby 487

  • 至爱口琴学习班顺利开课,来看看第一节课的概况

    2017年7月9日,恰逢DMD中国知晓日,至爱口琴学习班第一堂课如期举行,小朋友们在家长的陪伴下在13:30准时到达上课地点。小朋友们自觉签到,写上自己的名字,13:40老师开始讲课。...

    2018-01-14 hongmei 63

  • 加入至爱超级护卫队

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    2018-01-14 admin 71

  • 6.18 DMD康复交流活动精彩分享

    2017年6月18日,正值父亲节,北京至爱杜氏性肌营养不良关爱中心与北京儿童医院神经内科、北京长和大蕴儿科诊所联谊交流活动,在精油疗法北京培训中心如期举行。...

    2018-01-14 hongmei 102

  • 坚持--2017DMD国际医患交流大会精彩回顾

    关注罕见病从预防开始,从知晓DMD开始。本次医患大会除了药物研发及临床,标准治疗的学术探讨外,还有基因检测、产前诊断方面的专家从预防的角度为大家普及了DMD基因知识。来自北京纳诺基生物医药科技有限公司的研究员陈红星先生,通过DMD基因的结构、Dystropht...

    2017-12-29 admin 173

  • 回望在2017年

    随着节日的全面展开,这是回顾2017年的绝佳机会。这是一个充满起伏的一年,虽然肯定有不少低潮,但肯定还是有不少的高点。为了庆祝那一年,这里有一些我们今年最受欢迎的故事:CRISPR-Cpf1纠正杜兴突变,恢复肌营养不良蛋白表达,UT研究表明研究发现,Resol...

    2017-12-29 admin 151

  • 在春天里和我们一起「呐罕」吧!

    提起罕见病,你会联想到什么?是他?或他?还是他?只有这些了吗?以上图片均来源于网络,如有侵权请及时联系我们删除。然而,“冰桶挑战”的热度只是一时,罕见病群体面临的“病痛挑战”却需各方长期努力推动解决。除了“冰桶挑战”,我们可以做的还有更多!想做好玩、有趣,高大...

    2017-12-29 admin 68

  • Duchenne/ Becker和FSHD 纳入ICD-10编码

    国际疾病分类(ICD)是确定健康趋势和统计的基础,也是报告疾病和健康状况的国际标准。由世界卫生组织(WHO)拥有开发和出版,是所有临床和研究目的的诊断分类标准。PPMD 和FSH协会致力于获得关键诊断分类标准。 肌营养不良父母项目(PPMD)与其合作...

    2017-12-29 admin 32