梦想与生命的赛跑

2018-01-14 16:56:56 hongmei 23

他们是无法奔跑的孩子

但梦想的脚步从不会停止



个世界上,有这样一群可的孩子

在父母的中降临,凝聚着全家人的希望

他们对这美好的世界充满热爱和好奇

他们的眼睛是那样的纯净,笑脸是那样的明亮

他们的梦想才开始播种

懵懂的期许着会一天天长大……

 

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很遗憾这份快乐却是如此短暂

从妈妈孕育他们的那一刻开始

他们的基因就已经发生了变化

一生都无法象常人那奔跑、跳

未来……

们所要面对的是无比残酷的现实

当别的孩子都在生龙活虎地成长

自己却在逐渐枯萎

身体逐渐无力、瘫痪、衰竭直至死亡……

眼睁睁看着身体一点点变形却无任何药物治愈

而所有的这一切都敌不过二十几年的时光

孩子们该以怎样的勇气与这个世界对话

家人又该如何承受这无尽的痛苦和绝望?

 

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好在生命是如此的令人敬畏

孩子从小就有比常人更加坚强、也更加熟的心

他们虽然无法奔跑

但他们小小梦想那么的闪闪发光

充满期待

 

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聪聪 梦想是成为一名环保科学家

 

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小罗 11岁 梦想中的天堂鸟语花香

 

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灿灿 5岁 梦想做一名消防员

 

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漾 8岁 梦想开心奔跑,是当一名解放军

 

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东东 6梦想成为森林探险家

  

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凯 7岁 梦想可以在校园与小朋友们奔跑

 

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笑 10岁 梦想做一名宇航员可以在天空飞翔

 

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波 6岁 梦想是当一名警察

 

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丁丁 6岁  梦想是做一名宇航员

  

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泽 10岁 梦想成为一名漫画家

 

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昊昊 11岁 梦想当一名宇航员在天空遨游

 

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杰 3岁 希望永远跟爸爸妈妈子一起

 

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刘俊 21岁 梦想有更多的人关注DMD患者 研究治愈药物

  

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浩 7岁 梦想是飞上太空

 

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凯 5岁  梦想时有健康的身体

 

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凡 5岁 梦想成为火车小司机

 

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东方 8岁 梦想是动物学家

 

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哲 4岁 梦想能在天空遨游

  

DMD(杜氏肌养不良)

一种X染色体隐性疾病,主要发病于男孩

是严重的致残、致死性疾病

目前尚无治愈性药物

全球平均每3500个新生男婴中就有1人患病

中国大约有7万左右的患者人群

其中70%是遗传所致

还有30%是自身基因突变

学龄前就因骨骼肌退化而出现肌肉无力或萎缩

20岁左右因心肌和肺肌无力而死亡

 虽然患病群体庞大

但此病在中国的认知度却很低

导致患儿每年呈现递增的趋势

患者生存质量不高

  

作为中国最早的DMD患者家长组织

中国社会福利基金会MD关爱项目

北京至爱杜氏肌养不良关爱中心(筹)

这里汇聚了一群从绝望到为爱奔跑的父母

呼吁全社会的关注

增强产前检测,减少悲剧的发生

加强对药物研发和引进

使患者整个家庭充满希望的活着

呼吁对患者的关爱与尊重

让这群孩子不仅仅活在网络与孤独中

 

以爱为路

梦不止步

  

7.9DMD中国知晓日

9.7DMD世界知晓日

让更多的人了解DMD、关爱DMD