关于我们

关于我们


北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是杜氏肌营养不良(以下简称DMD)患者和家长在北京市民政局申请成立的民办非盈利机构。2011年7月,一些DMD患者家属自发倡议成立了“DMD关爱”自助组织。2012年5月,在中国社会福利基金会成立了MD关爱项目,开展针对DMD疾病救助的公募活动。今天成立至爱杜氏肌营养不良关爱中心是为了更好地为全国的DMD患者和家庭提供帮助。

 

在至爱,我们相信:患者的命运可以改变,积极创造对患者有利的社会环境,可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会;乐观和疾病一起生活,可以持续提高患者及家庭的生活质量,延长患者寿命。因为有爱,所以至爱!

 

工作目标:

1. 做好DMD病友统计工作,加强疾病宣传,避免误诊误治。

2. 给予患者及家属有关疾病研究及诊疗的最新信息及活动介绍。

3. 促进患者及家属之间的互助互勉精神,分享治疗、护理及生活心得。

4. 协助有关服务单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持。

5. 争取国内外医学界、科技界对DMD的重视,协助并促进治疗方法研究以及试验医疗的推广。

6. 汇聚患者的力量,向有关方面反映他们的需要,争取更多

的社会资源帮助,得到社会上的关爱和机会。