急救处理和外科手术

本文从类固醇、骨折、呼吸问题、心脏功能、麻醉剂等方面讲述了各个环节的注意事项,关于DMD患者的急救处理,您需要了解以下的内容。



急救护理注意事项


假如你发现自己在紧急情况下需要去医院,请记住以下事项:

  • 把DMD的诊断资料、目前服用的药物清单、有关心肺功能的检查单,在入院时清楚的告知你的主管医护人员。

  • 由于很多医护人员对有关DMD的医疗策略并不熟知,你应该向他们表明你对预期寿命及良好生活质量的期望。

重要须知:

1. 你很有可能比急诊医生更了解DMD。

2. 假如你的孩子在服用类固醇,一定要告诉医护人员。

3. 如果孩子有骨折,要清楚的向医生或物理治疗师说明情况。

4. 最好能携带孩子最近的肺功能和心脏彩超的检查报告,并给医生看。

5. 如果你孩子的血氧水平下降,医生在给他氧气或使用镇静药物时必须非常小心。


类固醇


如果长期服用类固醇治疗,必须清楚说明,告诉医生你的孩子使用类固醇的历程及是否有间断的情况。

  • 长期使用类固醇可能会抑制应激反应,所以身体不适时可能需要额外增加剂量。

  • 类固醇会增加发生胃溃疡的风险。

  • 其它复杂情状况虽不常见,仍有可能发生。


骨折


DMD孩子有骨折的风险,如果他们行走已经有困难,腿部骨折会使孩子很难重新恢复行走功能。当出现骨折时,需要让你的物理治疗师和护理团队的其他成员知道,使他们能够在必要时和外科医生进行沟通。


  • 如果孩子还具备行走功能,与石膏固定复位相比,骨科手术是一个更好的选择。

  • 物理治疗师的参与,对孩子恢复行走功能非常重要。

  • 如果骨折部位在椎骨(脊柱),后背会非常疼痛,这时需要骨科医生或内分泌医生提供合适的治疗方案(详见此处)。


呼吸问题


尝试用纸笔记下或牢记最近的呼吸功能检测结果(例如用力肺活量 FVC)。如果你的孩子发生急性的病情变化,这些数据能帮助医生评估孩子的情况。


当肺功能(例如用力肺活量 FVC)及咳嗽能力减弱,病人出现呼吸困难的风险就更高。


  • 可能需要帮助他把积在肺部的痰液清除;

  • 可能需要帮助他咳嗽;

  • 可能需要使用抗生素;

  • 甚至需要使用呼吸机支持;

  • 在受感染期间,需要加强对呼吸肌肉的支持,特别当患者的肺功能已降到正常值的边缘时。对于呼吸肌力已经受损的病人,要小心使用阿片类镇静剂,也要小心在没有呼吸机支持下使用氧气,有导致二氧化碳潴留的风险;

  • 若已在夜间使用呼吸机,在病情危急的时候,应继续用呼吸机,并尽早通知孩子的呼吸护理医疗团队。


如果家中有呼吸机(或类似器材),最好一起带到医院去。


心脏功能


尝试用纸笔纪录患者下列数据:最近的心脏功能检查结果(例如左心室射血分数,LVEF)、所服用的心脏方面的药物、及就诊过的心脏科医生等,这些资料将有助于急救医生判断入院原因是否因为心脏问题。


要注意心律不齐及心肌病的风险。


如果需要进行外科手术或使用麻醉药时,必须要考虑麻醉风险 (详见此处)。


外科手术的注意事项


无论是与DMD相关的手术(如肌肉活组织检查、关节挛缩手术、脊柱矫正手术、植入胃导管手术),还是与DMD不相关的手术(如紧急外科手术),在不同的情况下,都可能需要使用麻醉药。为了确保手术安全,需要提前考虑到这些特定情况。


手术应由有经验、熟知DMD的医护人员在医院里进行。另外,若病人在家已服用类固醇,要考虑手术期间是否需要给予负荷剂量的类固醇。


麻醉剂的使用及术后护理的注意事项


  • 麻醉药的使用是有一定风险的,DMD患者使用时更有一些特殊的注意事项,例如使用静脉注射的麻醉药,并避免使用某类不适合的药物。

  • 当做大手术时,例如脊椎融合手术,减少失血量十分重要。在这种情况下,外科医生和麻醉师会决定用最有效的方法,将失血风险降到最低。


重要须知:

  1. 使用麻醉药虽然有一定的风险,但DMD患者通过适当的方法也可安全进行,例如使用全静脉注射麻醉技术,并避免使用一些特定的药物(如琥珀胆碱)。

  2. 计划做手术前,一定要进行心肺功能的评估。

  3. 必须让负责手术的医生知道你的孩子患有DMD,以及正在接受的治疗。


心脏方面的注意事项


  • DMD患者在使用麻醉药前需要先进行心脏彩超和心电图的检查。如果最近一次的检查已经超过一年,或者病人在近7-12个月内心脏彩超检查结果异常,也应该进行检查。

  • 即使只是局部麻醉,如果以前的心脏超声检查结果异常,也须在手术前复查。


呼吸方面的注意事项


  • 即使DMD患者呼吸肌肉已经出现问题,仍可通过一些措施使手术相对安全,虽然难免会有一些风险存在。手术前对DMD患者进行呼吸功能评估是非常重要的。手术前训练使用无创通气设备和辅助咳嗽装置等也是有必要的。

  • 若DMD孩子要做手术,物理治疗师的参与是必要的。

  • 手术前的准备,术前的积极评估及风险管理,是安全完成DMD孩子手术的关键。


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