骨科治疗

骨骼和关节问题的处理


未接受激素治疗的DMD患者发生进脊柱侧弯(随着时间的推移脊柱侧弯变得愈发严重)的可能性约为90%。研究表明,每日激素疗法能降低发生脊柱侧弯的风险或延缓其发生。


积极的脊柱管理方法如下:




定期监测


  • 不论孩子处于哪个阶段,每次复诊时都要进行脊柱检查。如果发现脊柱侧弯,则需要进行X光检查。

  • 尤其当孩子开始使用轮椅时,需要做一次脊柱X线检查作为参照。之后最少每年复查一次脊柱X线,如果超过一年未复查,容易漏失判断脊柱侧弯变化情况的信息。当孩子停止发育后,只在脊柱有变化时才需要照X线。


预防措施


要随时留意坐立姿势:对于仍能行走的孩子,要预防不对称的关节挛缩;如孩子需坐轮椅,要确保正确的坐姿,以保持骨盆及腰椎挺直状态。脊柱固定装置(腰托)不能代替或延迟手术,不过可在脊柱手术不适合的情况下使用。


重要须知:

  1. DMD男孩和青少年的骨质都很脆弱,尤其是服用类固醇后。

  2. 摄入足量的钙和维生素D对于维持骨骼健康非常重要。

  3. 在孩子失去行走能力后,医生应特别留意孩子的脊柱情况,尤其是孩子仍处于发育阶段时,脊柱侧弯的变化会很快。

  4. 如果确实需要进行脊柱侧弯手术,脊椎手术的成功,有赖于经验丰富的骨科医生,及在手术期间心肺功能的护理。

  5. 如果您的孩子背部疼痛,应及时就诊。


治疗方法


处于发育阶段尚未服用类固醇的DMD男孩,如果脊椎侧弯程度超过20°(一般称Cobb angle),可通过后路脊椎融合手术方法进行矫正。手术的目的是使病人有舒适的姿势和保留最佳功能。如果孩子服用了类固醇,则脊椎侧弯的风险会降低,此时,只有在Cobb角大于40°时才进行手术。


你可以与骨科医生详谈,并表达你的疑虑。


骨骼健康的管理


骨骼健康对于可行走和不能行走的DMD男孩来说都很重要。任何年龄段的DMD男孩都可能会有骨质疏松,尤其是服用类固醇后。与普通人群相比,他们的骨密度较低,容易发生骨折。

 

导致骨质疏松的因素


  • 缺少活动

  • 肌力减弱

  • 类固醇的使用


可行的干预措施


  • 维生素D——如果确诊缺乏,则应补充。

  • 钙——从饮食中摄取钙质是最好的,但是如果在营养师指导下仍缺钙,可考虑服用钙剂。

  • 二膦酸盐——推荐用于脊柱骨折。



长骨骨折的管理


  • 下肢骨折会明显影响走路能力,如果DMD孩子发生骨折,则应考虑手术治疗,以便让孩子尽快重新走路。一旦有骨折,必须通知你的物理治疗师。

  • 如果一个尚能行走的孩子发生骨折,需要进行内固定手术(一种尽快使骨折部位稳定的手术方法),好让他尽快重新走路,以维持行走的能力。

  • 如果孩子已经不能行走,骨折后使用夹板或石膏等方法较为合适,以维持脚部处于功能位及减少关节挛缩。


保持骨骼健康


类固醇治疗会降低骨密度,并增加脊柱骨折的风险。没有服用类固醇的孩子通常不会有脊柱骨折的问题。骨密度可通过血液检验、骨扫描和其他X线检查来评估(具体查看 骨骼健康的管理 )。最佳评估方法还有待进一步的医学研究。


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